2022-Engen-Interlaken; Bikepacking for people with Centronuclear Myopathies

unser Urlaub in den Pfingstferien 2022. Gleichzeitig ein Fundraiser für ZNM - Zusammen Stark! e. V.betterplace.org/p33442
Oder
facebook.com/donate/304305621788749Warum machen wir sowas? Dass wir nicht mal in unserem Urlaub aufhören, Geld zu sammeln für ZNM - zusammen stark e. V. ?
Weil unser Sohn Emil (emil-augustin.blogspot.com/) solch eine schwere Erkrankung hatte und daran im Alter von 2 Jahren verstorben ist. Auf unserer Reise feiern wir nun den dritten Geburtstag unserer Tochter und erfahren am selben Abend, dass ein kleiner Junge mit ZNM, den wir gut kannten, gestorben ist...
Das Leben mit dieser Krankheit kann so schnell vorbei sein. Wir müssen einfach jeden Tag nutzen und auch jede Möglichkeit, die Forschung für eine Therapie von ZNM voranzubringen.
In diesem Herbst wird ZNM - zusammen stark e. V. wieder ein Forschungsstipendium ausschreiben. Wie das beim letzten Mal lief, sehr ihr ganz transparent hier:znm-zusammenstark.org/de/ausschreibung-fur-ein-forschungsstipendium
Alles Geld was ihr spendet, wird genau für diesen Zweck verwendet werden, das nächste Forschungsstipendium von ZNM - Zusammen Stark, damit kein Kind mehr so früh sterben muss.
Danke, dass ihr mit uns #zusammenstark seid!